Sto mandando un po' di mail in giro per l'Italia per cercare volti noti per la campagna 2014 di Parent Project "Anche il cuore è un muscolo"
Cercavo un video che spiegasse brevemente cos'è la Duchenne e ho trovato questo che mi sembra perfetto
Non vi nascondo che dopo averlo visto, ieri sera ho avuto un discreto cedimento emotivo
Vi allego il testo della mail con la speranza di potermi aiutare
Di fatto non serve un selfie ma un ns fotografo contatterà il VIP per il servizio
Ad oggi mi hanno già dato la loro disponibilità: Linus di Radio DJ, Anna Tatangelo, Peppino di Capri, Cristina d'Avena, i Subsonica etc
Grazie
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Buongiorno,
mi chiama Alberto
Ho un bambino di 20mesi con la distrofia muscolare di Duchenne
Malattia genetica e degenerativa che colpisce i muscoli.
Con l’andare del tempo perdono vigore e forza fino a costringere il
malato su una sedia a rotelle (di fatto non producono la distrofina)
Successivamente anche i polmoni e il cuore perdono vigore
La stima di vita è di 35 anni circa
Ad oggi non esiste una cura
Noi l’abbiamo saputo per caso l’estate scorsa quando Giovanni aveva
11mesi “grazie” ad un’influenza particolarmente tosta ed al
conseguente esame del sangue.
La successiva biopsia muscolare non ha lasciato dubbi.
Qui un breve filmato che spiega bene cosa fa la Duchenne nel corso degl'anni
https://www.youtube.com/watch?v=KA8W5UfE4ts
Fortunatamente in Italia c’è una bella associazione che si chiama
Parent Project http://www.parentproject.it/ che aiuta noi genitori in
questo difficile compito.
La faccio breve: stanno cercando fondi tramite una campagna nazionale
di sensibilizzazione
Hanno chiesto a noi genitori di contattare personaggi famosi che
possano “metterci la faccia” con una foto con davanti un grosso cuore
rosso con scritto “Anche il cuore è un muscolo”
In passato anche Claudio Santamaria, Pierfrancesco Favino, Marcello
Lippi etc ci avevano aiutato
Ci da una mano?
Grazie
Alberto
Cerco volti noti per campagna 2014 Parent Project Onlus
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